Алима Салахутдинова с сыном Салихом Алима Салахутдинова с сыном Салихом

«КОГДА ТЫ ПОКУПАЕШЬ ПРОДУКТ В РОССИИ, ТЫ НЕ МОЖЕШЬ БЫТЬ УВЕРЕННЫМ ДО КОНЦА, ЧТО В ЕГО СОСТАВЕ НЕТ ГЛЮТЕНА»

В 2013 году наша семья столкнулась с диагнозом целиакия. О данном заболевании можно прочитать много медицинских и научных трудов. Я лишь хотела познакомить вас с нашей личной историей знакомства с этой болезнью, нашими симптомами и диагностикой. А также о том, как к этой болезни относятся в России, Словакии и Канаде.

Целиакия — это аутоиммунное заболевание, то есть заболевание, связанное с нарушением функционирования иммунной системы человека, которая начинает воспринимать собственные ткани как чужеродные и разрушать их. Точной причины возникновения и развития целиакии ученые назвать не могут, предположительно, это заболевание с нарушением пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определенные белки, а именно: глютен. В народе его называют клейковиной и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.), он есть в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень и овес. Порой можно услышать, как целиакию называют «мучной болезнью».

Наш маленький Салих почти до двух с половиной лет был на грудном вскармливании. У него всегда был хороший аппетит, и с питанием и кормлением никаких проблем не было. После отлучения от груди начали появляться первые симптомы, время от времени у него появлялись проблемы со стулом. Поначалу мы справлялись народными средствами: заваренный урюк, заварка из укропа и т. д. Также я заметила, что Салих слишком бледный. Проверили кровь на гемоглобин, он оказался пониженным, мы пропили курс железа, но реакции на лечение не последовало. Постепенно у сына начал пропадать аппетит, он просил и ел только сладкое. У него пропал не только аппетит, но и интерес к занятиям, кружкам, он стал раздражительным и апатичным.

В том же году мужу сделали предложение по работе в Словакии, и мы переехали в Братиславу. За один год ситуация еще более ухудшилась... Вес и рост ребенка не менялся, бледность присутствовала, отсутствие аппетита... И ко всему этому прибавились непостоянные, но резкие боли в животе. Единственным продуктом, который он соглашался кушать, была гречка. Позже я поняла почему — в гречке нет глютена.

Все это время я постоянно общалась с педиатром. Мы пролечились от паразитов, прошли курс лечения для повышения гемоглобина. Очередной отрицательный эффект на лечение наш врач восприняла как симптом и отправила кровь на проверку уровня IgA-антител. Показатель антител в крови был очень высок, но для точной диагностики требовалось сделать еще и биопсию кишечника. Через две недели нам сделали исследование, и результаты подтвердили диагноз — целиакия. Всех членов семьи поставили на учет к гастроэнтерологу, все получили направление на анализ крови, так как это заболевание генетическое. Врач провела со мной беседу о диете и ее особенностях. «Вам очень повезло, что вам поставили диагноз, потому что у вас сильная атрофия кишечника, кишечник гладкий и почти не усваивает никаких полезных веществ!» — сказала тогда она.

Лечение данного заболевания одно — это соблюдение антиглютеновой диеты в течение всей жизни, то есть исключение глютена в любом виде из рациона. Первые месяцы нам также исключили молоко и все молочные продукты из-за затрудненного усвоения лактозы поврежденным кишечником. Постепенно я начала понимать, почему мой сын с таким удовольствием ел гречку и отказывался от геркулеса и йогуртов, еще недавно им любимых.

Два раза в год он был записан на обследования: проверка показателя на IgA-антител, гемоглобин, вес, рост и общее физическое состояние. За первые полгода Салих вырос на 4 см и набрал 6 килограммов. Конечно, изменилось настроение и поведение. От Салиха, который, выходя на улицу, хотел обратно домой полежать, и след простыл, перед нами был озорной и добрейший мальчишка, спешивший на тренировки. Сейчас Салих играет в хоккей: начал еще в России три года назад, продолжил в Словакии и на данный момент занимается в Канаде. С исключением глютена из рациона у него появились первые успехи и сильный прогресс.

«В ГОРЗДРАВЕ КАЗАНИ МНЕ СООБЩИЛИ, ЧТО НЕ ПРИНИМАЮТ ДИАГНОЗЫ, ПОСТАВЛЕННЫЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ...»

Поначалу все казалось сложным: заказывать продукты, сверять количество продуктов по таблице... Но со временем человек адаптируется и все становится привычным и удобным. Мы все больше осознавали, как много продуктов ему можно есть: фрукты, овощи, мясо, некоторые крупы и бобовые, всего лишь нужно посмотреть и приноровиться к новым рецептам. В наш рацион вошел турецкий чечевичный суп (без муки), томатный суп на курином бульоне, суп с лапшой заменен для него на суп с рисом, ну а основные татарские блюда — бәлеш, өчпочмак, кыстыбый — я готовлю из безглютеновой муки.

В Европе достаточно много биомагазинов, где представлены безглютеновые продукты, также в ближайших продуктовых магазинах всегда была полка с основными потребляемыми продуктами. В Канаде безглютеновые продукты также представлены в большом ассортименте.

В России, в частности в Казани, я чувствовала себя очень тревожно. Во-первых, здесь безглютеновые продукты представлены в очень малом количестве, а в период чемпионата мира по водным видам спорта летом 2015 года найти их было совсем непросто. Как объяснила мне тогда продавец-консультант, это было связано с тем, что спортсмены просто скупали весь сектор gluten free. Во-вторых, меня беспокоило, что производители не всегда добросовестно указывают составные ингредиенты — на продуктах нет четкого регламента по их составу. Когда ты покупаешь продукт в России, ты не уверен на 100%, что в его составе нет глютена или какого-нибудь другого компонента. И, к сожалению, в Казани у Салиха начинались боли в животе.

В Казани мы также не смогли подтвердить наш диагноз. После диагностики в Словакии в первый раз в Казань мы приехали в 2015 году, то есть уже с полуторагодовалым стажем на диете. Поначалу мне предложили собрать заключения от гастроэнтеролога, генетика и проктолога. Я начала проходить их в платных клиниках, потому что времени у нас было мало, а записи к участковым врачам двигались не так быстро, как хотелось бы. Каждый специалист оказывался в недоумении: зачем я обратилась именно к нему. В результате с собранными бумагами меня направили в городской отдел здравоохранения по вопросу признания болезни.

В горздраве же мне сообщили, что диагнозы, поставленные за границей, в РФ не принимаются, они никак не могут быть легитимными, что необходимо провести обследование здесь, и предложили положить ребенка на обследование в стационар. После подобного ответа у меня возникло несколько вопросов: зачем я собирала все эти заключения от местных специалистов, потратила кучу времени и денег? Каким образом я могу сдать новые анализы? Проблема в том, что если ребенок или человек придерживается диеты, то кишечник полностью восстанавливается и выглядит как у здорового человека. Соответственно, анализы не подтвердят болезнь, так как и показатель крови, и биопсия будут в норме. Перевести ребенка на обычный рацион с хлебом и обычной пшеничной мукой?! Помимо того, что это опасно для здоровья, это означает дразнить ребенка тем, что ему запрещено и вкус которого он уже, возможно, не помнит. А во-вторых, это дополнительная травма для ребенка, который проходил через все эти обследования и боли, который сознательно не ест того, что ему нельзя! Я старалась все это донести до чиновников горздрава, объяснить, что даже мельчайшее попадание глютена в организм выбивает всю иммунную систему: организм направляет все силы на борьбу с глютеном. На все мои возражения мне поступали различные предложения сделать ФГДС или зондирование, и в тот момент я поняла, что разговариваю с людьми, которые не понимают сути болезни. Ни ФГДС, ни зондирование не могут диагностировать целиакию. Биопсия также не покажет наличие болезни, так как его кишечник сейчас здоров. «Мамочка, если ваш ребенок здоров, чего же от нас хотите? Раз здоров, то и радуйтесь, незачем бегать по инстанциям», — таков был ответ чиновников от медицины.

«В СЛОВАКИИ ДЛЯ БОЛЕЮЩИХ ПРЕДУСМОТРЕНЫ 50-ПРОЦЕНТНЫЕ СКИДКИ НА ПРОДУКТЫ»

Я понимаю, почему столько «но» сопутствовали принятию нашего диагноза. Диагноз целиакия — это инвалидность, и, скорее всего, за это положена ежемесячная сумма денег. Но деньги меня абсолютно не интересовали, для меня было важно иметь соответствующую запись в медицинской карте. И, к сожалению, это не первая история о российской действительности про все перипетии получения инвалидности.

Мои близкие друзья также столкнулись с данным заболеванием, и для них процесс диагностирования протекал намного сложнее. Долгое время в Казани им не могли поставить диагноз, было даже выдвинуто предположение, что у ребенка рак. Им удалось поехать в Москву и поставить правильный диагноз. На данный момент ребенок также начал набирать в весе, настроение у ребенка улучшилось. Но эта семья никакой помощи от государства не получает!

После утверждения диагноза я встречала много информации на форумах по целиакии, о том, что родители детей с этим диагнозом в России вынуждены подтверждать инвалидность в течение определенного времени. Критерием для установления группы инвалидности могут являться стойкое выраженное нарушение функций организма, обусловленное заболеванием, приводящим к выраженному ограничению одной из следующих категорий жизнедеятельности либо их сочетанию: способности к самообслуживанию, передвижению, трудовой деятельности, обучению, ориентации, общению, способности к контролю за своим поведением. Данных критериев может не быть, они проявляются только при очень запущенных формах целиакии, при четком соблюдении диеты эти симптомы проходят.

Родители вынуждены продлевать инвалидность для получения пособий, но каким образом? Есть родители, которые из-за своего низкого материально достатка ради этого вынуждены вновь включать хлеб в рацион детей. Многим инвалидность, возможно, и не нужна, но в России родители нуждаются в этой материальной помощи, так как разница в цене безглютеновых продуктов с обычными достигает 4 - 5 раз! Более важна и социальная поддержка, так как в городских детских садах, школах, лагерях, санаториях, в армии не предусмотрено специальное меню для больных целиакией! А как вы наверняка поняли, диета — это не просто не давать ребенку хлеб, это более четкое соблюдение норм приготовления блюд.

Для болеющих целиакией еще одной проблемой в России является покупка лекарств, так как многие из них в оболочке содержат глютен, а заграничные лекарства в несколько раз дороже. Еще раз хотелось бы подчеркнуть, чем опасно данное заболевание: при длительном течении нераспознанной целиакии вследствие интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хронический гепатит, ревматоидный артрит, недостаточность подпочечников, увеиты, стоматиты, язва кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. При целиакии на 78% повышается опасность рака полости рта, кишечника и пищевода.

И еще, немного отступив от темы, хочу обратить на внимание на то, что больше всего я удивилась увидеть манную кашу как основное и первое блюдо для пациентов после удаления раковых опухолей пищеварительного тракта. Гастроэнтеролог сказала мне, что в Словакии это запрещено. Так как манная каша — это чистейшей воды глютен!

«В КАНАДЕ ДЛЯ МЕНЯ ОРГАНИЗОВАЛИ ИНДИВИДУАЛЬНУЮ ЛЕКЦИЮ С ПРИВЛЕЧЕНИЕМ РУССКОЯЗЫЧНОГО СПЕЦИАЛИСТА... А КВЕБЕК ЕЩЕ И ПОСОБИЕ ВЫПЛАЧИВАЕТ»

Людям с данным заболеванием в Словакии предусмотрены различные льготы. Например, безглютеновые продукты раза в три дороже изделий из обычной муки и злаков, а для болеющих данным заболеванием есть возможность все покупать с 50-процентной скидкой. Для этого необходимо отправить список необходимых продуктов педиатру. Педиатр выписывает рецепт, по которому в аптеке можно приобрести желаемые продукты со скидкой.

В Канаде же существует еще несколько видов материальной помощи тем, кто соблюдает антиглютеновую диету. Программы различаются в зависимости от провинции. Например, по федеральной программе нам могут вернуть денежную разницу между обычными продуктами и gluten free, а по Квебекской (провинция, в которой мы живем) программе нам выплачивают денежные пособия в размере 200 канадских долларов в месяц. Это огромная поддержка для нашей семьи.

По переезде в Канаду мы начали всю ту же работу с теми же переведенными со словацкого языка анализами и нотариально заверенными медицинскими заключениями. В Канаде очень долгие очереди к специалисту, мы ждали приема гастроэнтеролога около полугода, предварительно сдали кровь на наличие антител и с результатами пошли на прием. Без малейших вопросов к словацким документам диагноз был принят, родителей и младшую дочь еще раз отправили на дополнительные анализы, а для меня устроили лекцию по питанию на диете.

Данные лекции проводятся в группах на французском языке, но так как я не разговариваю на французском, для меня провели индивидуально и на английском, да еще врач привела с собой медсестру, которая говорит по-русски: «Я хочу быть точно уверенной, что вы все поймете!» — так объяснила она свой поступок. Со мной беседовали два часа, мне вручили брошюру со списком запрещенных наименований консервантов, с именами компаний, у которых нельзя покупать продукты и, напротив, тех, чьи продукты точно безглютеновые, список интернет-ресурсов по магазинам, рецептам, основная информация по болезни.

Несмотря на то, что я многое уже знала, я заметила, что в Канаде к диете относятся еще строже, чем в Европе. Например, врач расспросила последовательность моего приготовления пищи из муки и дала несколько строгих правил: не использовать одну доску для нарезки хлеба или использовать только пластмассовую, бумажные пакеты с мукой хранить в разных шкафах, рафинированный сахар хранить отдельно от пшеничной и ржаной муки, не допускать присутствия болеющего на кухне, когда распыляется пшеничная мука, в ресторанах, где готовится безглютеновая пицца или другая выпечка, проследить, чтобы она не нарезалась одним ножом и место ее приготовления было отдельное. Врач сказала, что последние исследования заболевания говорят о том, что никаких послаблений не может быть в течение всей жизни — лишь строгое и четкое соблюдение диеты. Я всегда готовлю безглютеновое тесто в начале, уже готовое накрываю, чтобы не допустить распыления обычной муки.

Нам по федеральной программе положен возврат разницы от суммы безглютеновых продуктов и обычных, а наш любимый Квебек — единственная провинция, которая выплачивает и ежемесячные пособия для тех, кто на диете. Было приятным сюрпризом получить денежную компенсацию за все месяцы нашего пребывания в Квебеке сразу после утверждения диагноза!

Возможно, сейчас мои слова прозвучат как слова оды для Канады, но вы знаете, действительно трудно не любить страну, которая заботится о своих гражданах, а ведь мы еще даже гражданства не получили!

Обобщая все вышесказанное, хотелось бы обратить внимание на то, что есть ошибочное мнение, что целиакия сильно развита на Западе по каким-либо причинам. В реальности же просто целиакия плохо диагностируется в России. У этой болезни очень много разных симптомов, поэтому будьте внимательны к стулу ребенка, болям в животе, показателю гемоглобина. И если у вас есть какие-то сомнения, сдавайте кровь на ІgA — антитела, пройдите консультацию у опытного специалиста. Я желаю вашим семьям крепкого здоровья и благополучия!

Алима Салахутдинова